Петиция основана не только на личном мнении её автора, воспитывающего дочь с Детским Церебральным Параличом, но и на публикациях и обращениях в СМИ и Интернете, отражающих позицию граждан РФ, которых волнует проблема качества медицинской помощи, получаемой детьми, страдающими заболеванием ДЦП.

Родители детей страдающих ДЦП, чаще всего, при лечении и реабилитации своих детей,  обратившись в реабилитационные центры, оказывающие медицинскую помощь в рамках социальной поддержки государства, приходят к выводу о малой эффективности такой помощи. Обращение за оказанием медицинской помощи в платные реабилитационные центры, не всегда гарантирует получение качественной помощи в виде медицинской реабилитации и лечения ДЦП.

1. Самая главная причина этих проблем - отсутствие должного контроля за  качеством медицинской реабилитации и лечения детей с ДЦП.

В действующем законодательстве России не закреплена обязанность контролирующих органов, при выявлении дефектов оказания медицинской помощи, оценивать правильность выбора и выполнения методов (технологий) медицинской реабилитации, при оказании медицинской помощи детям страдающим заболеванием ДЦП. (1)

Существует несколько десятков методов используемых для лечения и медицинской реабилитации детей с ДЦП. С учетом того, что степени тяжести заболевания ДЦП разные, к каждому ребенку должен быть индивидуальный подход, индивидуальная программа лечения и реабилитации.

При отсутствии стандартов технической правильности выполнения методов реабилитации, родители детей с ДЦП могут судить об эффективности либо неэффективности помощи, лишь по наличию позитивных изменений в здоровье ребенка (положительной динамики). В случае не достижения положительной динамики из-за технически неправильного выполнения одного из методов медицинской реабилитации, у родителей детей с ДЦП, может сложиться ложное впечатление о неэффективности такого метода и как следствие, критическое отношение к такому методу медицинской реабилитации и дальнейшее его неиспользование при лечении ребенка.

Пока происходят все перипетии, связанные с неправильным выбором реабилитационного центра, с заменой выбранного реабилитационного центра,  уходит безвозвратно главный ресурс маленьких деток, так жаждущих помощи - ВРЕМЯ.

Ведь залог наибольших результатов при лечении и реабилитации ДЦП, это как можно ранее начатое во всех отношениях правильное лечение и правильная реабилитация, которая должна производиться системно и непрерывно.

2. Государственная  система  реабилитации  детей-инвалидов, создана еще в советские годы. В те времена, маме, родившей больного ребенка, предлагали отказаться от него уже в роддоме. «Родите себе нового, здорового», – искренне желая облегчить участь  семье  ребенка,  советовали  врачи.  Предполагалось, что о родившемся «с дефектом» ребенке вместо семьи позаботится государство. Для содержания детей с нарушениями развития была создана и функционировала система специальных детских домов-интернатов. Под эту систему была создана модель реабилитации детей-инвалидов. Действующая государственная  система  реабилитации  детей-инвалидов схожа с первоначальной системой (16).

3. В Российской Федерации отсутствуют врачи по медицинской реабилитации, обязанностью которых являлась бы организация и сопровождение медицинской реабилитации детей с ДЦП.

Выполняя методы лечения и медицинской реабилитации, несколько врачей различных специальностей между собой не взаимодействуют, что делает медицинскую реабилитацию бессистемной и серьезно влияет на эффективность такой и без этого малоэффективной помощи.

Существует целый перечень лечебных и реабилитационных мероприятий (11), которые необходимо проводить систематически, целой командой различных врачей и специалистов, которые просто обязаны между собой взаимодействовать, работать сообща в одном направлении – получении наиболее эффективного результата от всей комплексной помощи ребенку с ДЦП.

Всей огромной командой врачей и специалистов, должен руководить один (или несколько) человек со специальным высшим медицинским образованием – врачи по медицинской реабилитации.

В настоящее время функции врача по медицинской реабилитации выполняют сами родители детей с ДЦП. Не имея специального медицинского образования, родителям трудно, а порой невозможно разобраться, какие методы используемые для лечения и реабилитации детей с ДЦП необходимо использовать для своего ребенка, а какие нет. Какие из методов лечения и реабилитации позволят достигнуть максимального результата в определенный период времени, а какие и вовсе противопоказаны.

Например, безобидные на первый взгляд методы реабилитации детей с ДЦП, показанные всем без исключения, такие как «массаж», при некоторых условиях могут нанести вред ребенку с ДЦП. Правильный массаж может расслабить спазмированную мышцу, но при пониженном тонусе массаж не показан, он может нанести вред (17).

Так как нет врача, который бы организовал процесс медицинской реабилитации, оценил возможности ребенка, изучил его ресурсы, составил индивидуальное расписание, самостоятельный, неправильный (несвоевременный) выбор родителями ребенка определенных методов медицинской реабилитации детей с ДЦП, может принести вред ребенку.

4. Заболевание ДЦП широко распространено в России и количество детей с таким диагнозом ежегодно увеличивается.

Согласно информации Минздрава РФ, по данным на 2010 год, в России насчитывалось свыше 85000 детей больных ДЦП.

71429 детей с ДЦП в возрасте 0-14 лет и 13655 детей с таким диагнозом в возрасте 15-17 лет. Впервые диагноз ДЦП в 2010 году – был поставлен 6978 детям (19).

Учитывая, что в 2010 году в Российской Федерации родилось 1 788 948 детей (20), можно сделать вывод о том, что один из двухсот шестидесяти родившихся детей в России - имеет диагноз ДЦП.

Социальная депривация (лат. deprivatio - потеря, лишение) и недоступность комплексной помощи могут оказать негативное воздействие на развитие ребенка с ДЦП, возможно даже по большей значимости, чем исходное структурное повреждение мозга» (11).

Детям с диагнозом  ДЦП  рекомендуется  не  менее  4-х  раз  в  год проводить курсы восстановительной терапии. (22).

5. Все заинтересованные лица приходят к выводу о крайней важности и необходимости кардинального изменения системы медицинской реабилитации детей с ДЦП в России:

- необходимость получения детьми страдающими ДЦП медицинской помощи в виде реабилитации в зарубежных клиниках, признана уполномоченными органами некоторых субъектов Российской Федерации, например, двух столичных департаментов – здравоохранения и социальной защиты населения (24);

- практикующие медицинские специалисты утверждают о необходимости реорганизации системы медицинской помощи детям с ДЦП (25);

- государственными органами принимаются государственные программы по совершенствованию системы медицинской реабилитации (26), (27);

- инициативные родители детей с ДЦП обращаются к органам власти с требованиями изменения действующего правового регулирования по оказанию медицинской помощи в виде медицинской реабилитации детей с ДЦП (28).

6. Выводы.

Для детей имеющих диагноз ДЦП, важен каждый день. Чем раньше будет получена квалифицированная, качественная, системная, технически правильная лечебная и реабилитационная помощь, тем выше реабилитационный потенциал, тем выше шансы достигнуть возможно высшего уровня здоровья, достижение которого является Целью Всемирной организации здравоохранения, участником которой Российская Федерация стала 24 марта 1948 года.

7. Предложения.

На основании изложенного, предлагаю:

1) Внести изменения в действующее законодательство РФ, установив в качестве критерия качества медицинской помощи, получаемой детьми с диагнозом Детский Церебральный Паралич, как на возмездной основе, так и в рамках бесплатного оказания медицинской помощи - оценку правильности выбора и выполнения методов (технологий) медицинской реабилитации, абилитации, лечения, диагностики заболевания Детский Церебральный Паралич.

2) Внести изменения в действующее законодательство Российской Федерации, установив обязанность уполномоченных органов, включать в клинические рекомендации в отношении детских заболеваний, в том числе заболевания Детский Церебральный Паралич - стандарты правильности выбора и выполнения методов (технологий) медицинской реабилитации и абилитации, лечения, диагностики заболевания Детский Церебральный Паралич.

3)  Утвердить профессиональный стандарт "Врач по медицинской реабилитации детей с диагнозом Детский Церебральный Паралич», установив обязанности для такого специалиста, по организации и сопровождению  медицинской реабилитации детей с диагнозом Детский Церебральный Паралич; установить права и обязанности такого специалиста по контролю за правильностью выполнения методов (технологий) медицинской реабилитации детей с диагнозом Детский Церебральный Паралич.

 Источники:

1.      «Медицинское право: теория и практика. М.: Национальный институт медицинского права, 2016. Том 2. № 2 (4).»  Статья судьи Уставного суда Санкт-Петербурга, доктора медицинских наук, заслуженного работника высшей школы РФ, профессора, юриста Тимофеева Игоря Владимировича «К вопросу об определении качества медицинской помощи») стр. 241-246.

2.      Статья 19 Федерального закона от 21.11.2011 N 323-ФЗ (ред. от 07.03.2018) "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" //  http://www.consultant.ru/ .

3.      Постановление Правительства РФ от 08.12.2017 N 1492  "О Программе государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2018 год и на плановый период 2019 и 2020 годов" //  http://www.consultant.ru/ .

4.      Статья 64 Федерального закона от 21.11.2011 N 323-ФЗ (ред. от 07.03.2018) "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" //  http://www.consultant.ru/ .

5.       Приказ Минздрава России от 10.05.2017 N 203н "Об утверждении критериев оценки качества медицинской помощи" //  http://www.consultant.ru/; Приказ Минздрава России от 15.06.2015 N 340н "Об утверждении стандарта первичной медико-санитарной помощи при детском церебральном параличе" // http://www.consultant.ru/

6.      Приказ Минздрава России от 15.06.2015 N 340н "Об утверждении стандарта первичной медико-санитарной помощи при детском церебральном параличе" // http://www.consultant.ru/ .

7.      Приказ Минздрава России от 15.06.2015 N 339н "Об утверждении стандарта специализированной медицинской помощи при детском церебральном параличе (фаза диагностики и подбора лечения)" // http://www.consultant.ru/ .

8.       Приказ Минздрава России от 16.06.2015 N 349н "Об утверждении стандарта специализированной медицинской помощи при детском церебральном параличе (фаза медицинской реабилитации)" // http://www.consultant.ru/

9.       Приказ Минздрава России от 10.05.2017 N 203н "Об утверждении критериев оценки качества медицинской помощи" // http://www.consultant.ru/

10.  "Федеральные клинические рекомендации по оказанию медицинской помощи детям с детским церебральным параличом" (утв. XVIII Конгрессом педиатров России "Актуальные проблемы педиатрии" 14.02.2015) // http://www.consultant.ru/

11.  Клинические рекомендации по реабилитации детей с детским церебральным параличом (ДЦП) (2017), размещены интернет сайте союза Реабилитологов России // www.rehabrus.ru .

12.  Проект Федерального закона N 449180-7 "О внесении изменений в Федеральный закон "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" по вопросам клинических рекомендаций" (ред., внесенная в ГД ФС РФ, текст по состоянию на 24.04.2018) // http://www.consultant.ru/

13.  Методические рекомендации «О детском церебральном параличе для родителей и пациентов», утвержденные Департаментом Здравоохранения Правительства Москвы (2012) // http://mosgorzdrav.ru/ .

14.  Издание «Социальная работа» / №5 / 2016 / SSOPIR.RU», ИЗДАТЕЛЬ: ООО «ЦЕНТР СОЦИАЛЬНО - ПСИХОЛОГИЧЕСКИХ ИННОВАЦИЙ», статья Сосновской Светланы Владимировны главного врача АУ СОН Тюменской области «Областной центр реабилитации инвалидов», Змановской Веры Анатольевны, заместителя главного врача ГАУЗ Тюменской области «Детский психоневрологический лечебно-реабилитационный центр «Надежда»   «Реабилитационное пространство для особых детей» (стр.38).

15.  Статья Екатерины Клочковой, физического терапевта, директора АНО «Физическая реабилитация» (Санкт-Петербург) «Реабилитация при ДЦП. Вопросы и ответы» // http://www.pomogi.org/articles/?id=4254

16.  Книга «Реабилитация  детей  с  ДЦП:  обзор  современных  подходов  в  помощь реабилитационным  центрам  /  (Елена  Владимировна  СЕМЁНОВА  –  врач-невролог (стаж работы – 18 лет), реабилитолог, рефлексотерапевт.),  Екатерина  Викторовна  КЛОЧКОВА –  врач,  физиче-ский  терапевт,  директор  АНО  реабилитационных  услуг «Физическая реабилитация» (Санкт-Петербург); Александра Евгеньевна КОРШИКОВА-МОРОЗОВА – врач-педиатр; Анна Витальевна ТРУХАЧЁВА – руководитель подразделения  психолого-логопедической  адаптации  детского отделения  Марфо-Мариинского  медицинского  центра «Милосердие» (Москва); Елена Юрьевна ЗАБЛОЦКИС – юрист РБОО «Центр лечебной педагогики» (Москва).– М.: Лепта Книга, 2018. – 584 с. – (Серия «Азбука милосердия»: метод. и справ. пособия.) ISBN 978-5-91173-531-9 12+. (стр.17 - 22).

17.  Статья Наталии Беловой (педиатра, эндокринолога, доктора медицинских наук, руководителя центра врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) «Необследованные дети» // http://www.rusfond.ru/sdelay-shag/035

18.  Проект Приказа Минтруда России "Об утверждении профессионального стандарта "Специалист по медицинской реабилитации" (по состоянию на 22.11.2017) (подготовлен Минтрудом России) // http://www.consultant.ru/

19.  Статья «Минздрав опубликовал статистику по ДЦП ( СМИ «aif.ru» зарегистрировано в Федеральной службе по надзору в сфере массовых коммуникаций, связи и охраны культурного наследия, регистрационный номер Эл № ФС77-31805 ) // http://www.aif.ru/health/257847

20.  Федеральная служба государственной статистики //  http://www.gks.ru .

21.  Материал из Википедии — свободной энциклопедии «Детский Церебральный паралич» //  https://ru.wikipedia.org .

22.  Сборник VI Междисциплинарной научно – практической конференции с международным участием «Детский церебральный паралич и другие нарушения у детей», г.Москва 7-8 ноября 2016 года, статья Левченкова В.Д., Батышева Т.Т., Слободчикова Н.С., Чебаненко Н.В. , Титаренко Н.Ю. «ПРАКТИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ ПО ВОССТАНОВИТЕЛЬНОМУ ЛЕЧЕНИЮ ДЕТЕЙ С ЦЕРЕБРАЛЬНЫМ ПАРАЛИЧОМ». «Научно-практический Центр Детской Психоневрологии» ДЗ г. Москвы ООО Научно-производственный центр «Огонек», г. Москва» (стр.103-104)  // http://lechenie-dcp.ru/ .

23.  Видеоролик «НТВ. Один день. Доктор Романов. ДЦП - часть 1..mp4» (см.: с мин.14.40) // https://www.youtube.com/watch?v=l8SYuAUwO2g&list=PLRuI4D6Dkks5A6kTUc6WpFeD5KF_J5Jax

24.  Статья «Уникальный проект: Прорыв в борьбе с ДЦП». Интернет сайт Департамент труда и социальной защиты населения города Москвы //  http://www.dszn.ru/news/smi/10082/ .

25.  Интервью Екатерины Клочковой, физического терапевта «Реабилитация при ДЦП: вопросы и ответы» // https://dobroserdie.com/news/reabilitatsiya-pri-dtsp-voprosy-i-otvety/

26.  Постановление Правительства РФ от 01.12.2015 N 1297 "Об утверждении государственной программы Российской Федерации "Доступная среда" на 2011 - 2020 годы", подпрограмма 2 «Совершенствование системы комплексной реабилитации и абилитации инвалидов». //http://www.consultant.ru/

27.  Постановление Правительства РФ от 26.12.2017 N 1640 "Об утверждении государственной программы Российской Федерации "Развитие здравоохранения",  направление (подпрограмма) "Развитие медицинской реабилитации и санаторно-курортного лечения, в том числе детей", на 2018 – 2025 годы //http://www.consultant.ru/

28.  Обращение к губернатору и Думе ХМАО-Югры, от имени матери ребенка страдающего ДЦП и от имени югорских семей, имеющих детей-инвалидов (http://www.sborgolosov.ru/viewtext.php?voite=789