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Primary Immunodeficiencies (PIDs) are hereditary, chronic and genetic defects in the immune system that lead to increased susceptibility to a wide range of infections affecting different parts of the body including the skin, ears, lungs, intestines, etc; and are often chronic, persistent, and debilitating. To date, there are more than 350 identified PIDs. When not diagnosed and treated accurately, people with PIDs are often treated for the infections instead of the underlying cause. Considering the prevalence of these conditions, around 125,000 people have their lives impacted by these chronic conditions in Latin America. Still around 80% of people with PIDs remain undiagnosed and untreated.

PIDs are treatable and sometimes curable diseases. The great majority of patients are treated with immunoglobulin replacement therapy (Ig) administered either intravenously or subcutaneously. Igs are used to help prevent bacterial infections and prevent organ damage which can lead to chronic diseases and a decline in quality of life. Appropriate diagnosis and effective treatment might enable a person with a PID to live near normal life, return to work and have a positive impact on healthcare budgets. 

The underlying causes that lie behind the low levels and delays of diagnosis and treatment in Latin American PID patients are numerous. These include lack of awareness of the diseases, insufficient training of general practitioners, paediatricians and specialists to suspect PIDs, limited availability of specialised testing facilities, limited coverage for screening tests by public and private health plans and regional discrepancies in access to immunoglobulin treatment. There is also an absence of Ig treatment guidelines in many countries or failure to abide by established guidelines in some regions. 

The International Patient Organisation for Primary Immunodeficiencies (IPOPI), the Latin American Primary Immunodeficiency Society (LASID) and the International Nursing Group for Immunodeficiencies (INGID) call upon Latin American governments to develop supportive policies that provide an appropriate framework for the care of PID patients, by including the following aspects:  

Early detection and diagnosis:

• Developing clinical protocols that facilitate PID diagnosis;
• Supporting the creation of reference centres that ensure the good use of diagnostic tools;
• Implementing newborn screening programmes, that would help improve diagnosis, in future governmental or private health plans.

Adequate and sustained treatment:

• Ensuring that Igs – recognised as “essential medicines” by the World Health Organisation (WHO) –, antibiotic and anti-fungal prophylaxis are available in all Latin American countries, so patients have access to the treatments they need to have a normal life;
• Including PIDs in social security / primary / standard health plans so that these life-saving treatments are fully covered or reimbursed.
• Facilitate access to bone marrow transplantation or hematopoietic stem cell transplantation to those patients, generally children, with the most severe forms of PIDs. 

 Education of healthcare professionals:

• Inclusion of PIDs in the MD curriculum of future doctors and nurses as an emerging and increasingly important field of clinical medicine;
• Increased collaboration with medical societies such as LASID in life-long learning to support continued education of healthcare professionals.

 Promotion of research and data gathering:

• Implementing a national registry for PIDs and fostering the usage of LASID registry, expanding the number of reference centres that have the technology needed for the improvement of diagnosis and treatment;
• Promotion of research by supporting and fostering collaboration amongst physicians and healthcare specialists, as well as the establishment of collaborative networks between national reference centres in Latin American countries.

 PID awareness:

• Support awareness raising campaigns targeting healthcare professionals, nurses, researchers, media, schools and the wider community. Spreading the alert signs and the availability of diagnostic and therapeutic methods

 

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Las Inmunodeficiencias Primarias (IDPs) en América Latina
Acceso igualitario a los tratamientos que salvan vidas

Las Inmunodeficiencias Primarias (IDPs) son defectos hereditarios, crónicos y genéticos del sistema inmune que conllevan una mayor susceptibilidad a una gran variedad de infecciones de diferentes partes del cuerpo, incluyendo la piel, orejas, pulmones, intestinos, etc. Estas infecciones son en muchos casos crónicas, persistentes y debilitantes. Hasta la fecha, hay más de 350 IDPs identificadas. Sin el diagnóstico y tratamientos adecuados, las personas con IDPs son a veces tratadas por sus infecciones en vez de por la causa real de las mismas. Considerando su prevalencia, en torno a 125.000 personas se ven afectadas por estas enfermedades crónicas en América Latina. En torno al 80% de las personas con IDPs siguen sin ser diagnosticas o tratadas.

Las IDPs son enfermedades que se pueden tartar y, en algunos casos, curar.  La gran mayoría de pacientes son tratados con terapias de reemplazo por inmunoglobulinas (Igs) administradas por vía intravenosa o subcutánea. Las Igs son usadas para prevenir infecciones bacterianas y prevenir el daño orgánico que puede acarrear enfermedades crónicas y un declive en la calidad de vida. Un diagnóstico apropiado y un tratamiento efectivo pueden ayudar a que una persona con IDP lleve una vida normal, pueda trabajar y tener una aportación positiva a los presupuestos sanitarios.

Las causas de los bajos niveles y los retrasos en el diagnóstico y tratamiento en América Latina de los pacientes con IDPs son numerosas. Estas incluyen: la falta de conocimiento sobre estas enfermedades, una formación insuficiente de los médicos de atención primaria, los pediatras y los especialistas para sospechar de una IDP, la limitada disponibilidad de infraestructuras de diagnóstico, la cobertura limitada de los test de pesquisa neonatal por parte de las coberturas sanitarias públicas y privadas y las diferencias regionales en el acceso a los tratamientos de reemplazo de Igs. Se da también una ausencia de protocolos para la administración de tratamientos de Igs en muchos países o dificultades para seguir dichos protocolos en algunas regiones.

La Organización Internacional de Pacientes con Inmunodeficiencias Primarias (IPOPI), la Sociedad Latino Americana de Inmunodeficiencias Primarias (LASID) y el Grupo Internacional de Enfermería para las Inmunodeficiencias (INGID) hacen un llamamiento a los gobiernos latino-americanos para que desarrollen políticas públicas de apoyo que procuren un marco adecuado para el cuidado de las personas con IDPs, mediante la inclusión de los siguientes aspectos: 

Detección y diagnóstico tempranos:

• Desarrollo de protocolos clínicos que faciliten el diagnóstico de las IDPs;
• Apoyo de la creación de centros de referencia que aseguren un buen uso de las herramientas de diagnóstico;
• Implementación de los programas de pesquisa neonatal para la mejora del diagnóstico en futuros planes de salud gubernamentales y privados.

Un tratamiento adecuado y sostenido en el tiempo:

• Las Igs – reconocidas como “medicamentos esenciales” por la Organización Mundial de la Salud (OMS) -, los antibióticos y los medicamentos profilácticos antifúngicos deben estar disponibles en todas sus formas de administración en todos los países latino-americanos, para que los pacientes puedan tener acceso a los tratamientos que necesitan para tener una mejor calidad de vida;
• Incluir a las IDPs en los planes de seguridad social / atención primaria o standard para que los tratamientos que salvan las vidas de los pacientes puedan estar cubiertos o reembolsados de manera completa por dichos planes.
• Facilitar el acceso al trasplante de médula ósea o de células madre hematopoyéticas, a aquellos pacientes, generalmente niños, con las formas más graves de IDPs.

Formación de los profesionales de la salud:   

• Inclusión de las IDPs en los planes de estudios (currícula) de los futuros médicos y enfermeros como un ámbito emergente y de creciente importancia en el campo de la medicina clínica;
• Mayor colaboración con las sociedades médicas como LASID para apoyar una formación continua y a lo largo de la vida de los profesionales médicos.

Promoción de la investigación y de la recogida de datos:

• Implementación de un registro nacional para las IDPs y fomentar el uso del registro de ESID LASID mediante la expansión del número de centros de referencia que tengan la tecnología necesaria para la mejora del diagnóstico y tratamiento;
• Promoción de la investigación mediante el apoyo y el fomento de la colaboración entre médicos, profesionales de la salud y organizaciones de pacientes, así como el establecimiento de redes colaborativas entre los centros de referencia nacionales en los países de América latina.

 Concientización sobre las IDPs:

• Apoyo a las campañas de concientización destinadas a los profesionales de la salud, los enfermeros, los investigadores, los medios de comunicación, las escuelas y la sociedad en general. Difundir las señales de alerta y la disponibilidad de las herramientas de diagnóstico y terapéuticas.

 

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Imunodeficiências primárias (IDPs) na América Latina
Igualdade de acesso a tratamento para salvar vidas

As imunodeficiências primárias (IDPs) são defeitos genéticos hereditários do sistema imunitário que levam ao aumento da susceptibilidade de um alargado espectro de infecções que afetam diferentes partes do corpo incluindo a pele, ouvidos, pulmões, intestinos, etc., e são frequentemente crónicas, persistentes e debilitadoras. Actualmente há mais the 350 IDPs identificadas. Quando não diagnosticadas e tratadas adequadamente, as pessoas com IDPs são frequentemente tratadas às infecções e não à causa subjacente. Tendo em conta a prevalência destas condições, cerca de 125000 pessoas na América Latina têm as suas vidas afectadas por estas condições crónicas. Cerca de 80% de pessoas com IDPs ainda não foram diagnosticadas e tratadas.

As IDPs são doenças tratáveis e por vezes curáveis. A grande maioria dos pacientes são tratados com terapia de substituição de imunoglobulina (Ig) administrada por via intravenosa ou subcutânea. As Igs são usadas para prevenir infecções bacterianas e danos dos órgãos que podem conduzir a doenças crónicas e a um declínio da qualidade de vida. Um diagnóstico apropriado e um tratamento eficaz podem permitir a uma pessoa levar uma vida quase normal, regressar ao trabalho e ter um impacto positivo nos orçamentos dos cuidados de saúde.

As causas subjacentes aos baixos níveis e atrasos nos diagnósticos e tratamentos na América Latina são numerosas. Estas incluem falta de consciencialização das doenças, formação insuficiente dos médicos de clínica geral, pediatras e especialistas na suspeita de IDPs, disponibilidade insuficiente de instalações de ensaio, cobertura limitada de testes de rastreio pelos planos de saúde pública e privada e discrepâncias regionais no acesso ao tratamento com imunoglobulina. Há igualmente uma ausência de orientações no tratamento com Igs em muitos países ou a falha em seguir as orientações estabelecidas em algumas regiões.

A Organização Internacional de Pacientes com Imunodeficiências Primárias (IPOPI), a Sociedade Americana de Imunodeficiências Primárias (LASID) e o Grupo Internacional de Enfermeiras para Imunodeficiências (INGID) apelam aos governos latino-americanos que desenvolvam políticas de apoio que providenciem uma estrutura apropriada para os cuidados de pacientes de IDPs incluindo os seguintes aspectos:

Deteção e diagnóstico mais cedo:

• Desenvolvendo protocolos clínicos que facilitem o diagnóstico das IDPs;
• Apoiando a criação de centros de referência que assegurem um bom uso das ferramentas de diagnóstico;
• Implementando em futuros planos de saúde governamentais ou privados  programas de testes de rastreio que ajudariam a melhorar o diagnóstico.

 Tratamento adequado e sustentado:

• Garantindo que as Igs – reconhecidas como “medicamentos essenciais” pela Organização Mundial de saúde (WHO) -, antibióticos e profilaxias antifúngicas estão disponíveis nos países latino americanos para que os pacientes tenham acesso aos tratamentos que necessitam para terem uma vida normal;
• Incluindo as IDPs nos planos de saúde primária/ standarizada da segurança social de forma a que estes tratamentos sejam totalmente gratuitos ou reembolsados;
• Facilitar o acesso ao transplante de medula óssea ou transplante de células-tronco hematopoiéticas aos pacientes, geralmente crianças, com formas mais severas de IDPs.

Educação de profissionais de cuidados de saúde:

• Inclusão das IDPs no currículo de doutoramento de futuros médicos e enfermeiras como um emergente e importante campo da medicina clínica;
• Maior colaboração com sociedades médicas como a LASID na aprendizagem ao longo da vida para apoiar a educação contínua dos profissionais de cuidados de saúde.

 Promoção de investigação e recolha de dados:

• Implementando um registo nacional para IDPs e promovendo o uso dos registos da LASID, expandindo o numero de centros de referência que têm a tecnologia necessária para melhor o diagnóstico e tratamento;
• Promoção de investigação apoiando e promovendo a colaboração entre médicos e especialistas de cuidados de saúde assim como o estabelecimento de redes de colaboração entre centros de referência nacional nos países latino americanos.

 Aumentar consciencialização sobre as IDPs:

• Apoiar campanhas de consciencialização visando profissionais de cuidados de saúde, investigadores, os media, escolas e a comunidade mais alargada. Espalhando os sinais de alerta e a disponibilidade de diagnóstico e métodos terapêuticos.